Take Care, mantelzorg in Limburg
Een serie indringende portretten van mantelzorgers in Limburg.
Meer informatie over elke aflevering staat op de website van Take Care Limburg >>
23 juni: Hans Sleijpen (slot)
Zijn moeder heeft het daar moeilijk mee. Hans: ‘Zij is in een soort
rouwproces terecht gekomen. Ze worstelt met het afscheid nemen van mijn vader
met wie ze meer dan 60 jaar samen was.’ Hans en zijn broers vinden de zorg voor
hun moeder vanzelfsprekend. Zij zijn haar zeer toegewijd. ‘Als je kinderen ‘om
de hoek’ wonen en graag voor je willen zorgen - zoals bij mijn moeder het geval
is - heb je als ouder geluk. Maar dat is lang niet voor iedereen weggelegd. Soms
wonen kinderen ver weg, of kunnen eenvoudig niet voor hun ouders zorgen. Dan ben
je aan de goden overgeleverd’, aldus Hans.
Hans is niet meer actief in het
arbeidsproces en daardoor kan hij dagelijks bij zijn moeder langs gaan om hand-
en spandiensten te verrichten. Denk aan boodschappen doen, de tuin bijhouden,
haar ergens naartoe brengen en weer ophalen. Hans’ moeder bezoekt haar man elke
dag in verpleeghuis De Zeven Bronnen te Maastricht, onderdeel van de Stichting
Vivre. Hij is daar opgenomen nadat hij ‘s nachts een keer uit bed was gekomen en
toen van de trap is gevallen. Hij was al vergeetachtig aan het worden en was
bovendien slechtziend. Dat hij niet meer naar huis zou komen, werd al snel
duidelijk. Daarmee kwam onverwacht een einde aan de mantelzorgtaak van de moeder
van Hans. Zij moest de zorg voor haar man uit handen geven. ‘Maar’, zegt Hans
‘er is bij haar ook een zekere ambivalentie te bespeuren. Enerzijds is het
tragisch dat mensen, die zolang samen zijn, van elkaar worden gescheiden. Aan de
andere kant is er voor mijn moeder meer ruimte gekomen om weer wat aan zichzelf
toe te komen nadat de permanente zorg voor mijn vader is weggevallen.’
16 juni: Tiny Verspay
In de hoofdrol Tiny Verspay (61) uit Lomm (gemeente Arcen en Velden). Het leven van haar en haar man Huub (64) veranderde twaalf jaar geleden plotsklaps toen hij werd getroffen door een herseninfarct. Tot dat moment hadden zij een rijk bestaan, met veel interesse in cultuur.
Tiny heeft een harde, maar ook laconieke kijk op haar rol als mantelzorger: 'Het is een soort overlevingsstrategie geworden. We hebben het overleefd, maar vraag niet hoe. Fysiek is Huub halfzijdig verlamd, maar zijn grootste verandering ligt op het mentale vlak. Hij is een andere man geworden met nog maar weinig emoties. Voor deze man zou ik nooit hebben gekozen.' Zelf kreeg ze in die tijd borstkanker, die ze heeft overwonnen. Nu is er meer rust gekomen in hun leven, maar is er ook berusting? Nog steeds kent Tiny periodes van twijfel: 'Blijven of weggaan, gaat het dan door mijn hoofd.'
Waar Tiny vooral last van heeft, is de vaak normerende en veroordelende houding van de buitenwereld. 'Mensen zeggen wel eens tegen me: goh, jij hebt hem gelukkig nog. Maar zelf denk ik daar soms heel anders over!' Tiny vindt dat de harmonie in haar relatie met Huub is weggevallen. Een extra complicerende handicap is dat haar partner seksueel ontremd kan zijn. Een problematiek die door hulpverleners vaak wordt gemeden. Tiny: 'Het is confronterend en pijnlijk als je partner zijn grenzen op seksueel vlak niet meer voelt. Meer dan eens heb ik dat willen uitleggen aan anderen, maar het wordt niet begrepen. Soms wordt het me zelfs kwalijk genomen.'
Ondanks alles is Tiny blij dat Huub zijn humor heeft behouden. 'Je bent een grote kloot, maar ik kan die kloot niet missen, zeg ik wel eens tegen hem en dan moet hij vreselijk lachen. Eigenlijk kan ik niet mét, maar ook niet zónder Huub. Mijn man is gehandicapt, maar ík dus ook want we hebben geen normale contacten meer', aldus Tiny.
9 juni: Angel Verstappen
In de hoofdrol Angel Verstappen (53) uit Reuver. Zij is mantelzorger van haar moeder, mevrouw Clerx (78), die ook in Reuver woonachtig is. Mevrouw Clerx woont nog op zichzelf en heeft de ziekte van Alzheimer.
Angel heeft veel overredingskracht nodig gehad om haar moeder zover te krijgen dat deze twee dagen per week naar de dagbehandeling bij Zorgcentrum Martinushof in Tegelen gaat, onderdeel van de Zorggroep Noord-Limburg. Angels moeder is zelf lange tijd mantelzorger van haar man geweest, die enige jaren terug is overleden. 'Mijn vader was haar geheugen', zegt Angel. 'Daarom viel het eerder niet op dat mijn moeder vergeetachtig was geworden.' Angel heeft via internet de beste ondersteuning voor haar moeder gevonden. Nog steeds neemt zij veel regeltaken voor haar rekening en gaat bijna dagelijks bij haar moeder langs. Angel combineert de zorg voor haar moeder met haar eigen huishouden en met een baan als directiesecretaresse (23 uur per week).
Na de dood van haar man sloot de moeder van Angel zich op en dreigde te vereenzamen. Ze werd ook zeer wantrouwend tegenover de hulpverleners van de thuiszorg en raakte steeds vaker belangrijke zaken kwijt. Er bleef mij niets anders over dan mijn moeder te dreigen dat ik mij als mantelzorger zou terugtrekken als zij bleef weigeren.' Deze tactiek had Angel samen met haar man en de verpleegkundige van de Thuiszorg Ondersteuning Psychogeriatrie (TOP) van het Regionaal Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (RCG) te Venlo uitgezet. Met succes. Angel: 'Uiteindelijk heeft mijn moeder haar weerstand opgegeven. Ik ben daar erg blij om. De kwaliteit van haar leven is enorm toegenomen. Ze voelt zich in Martinushof nu erg op haar gemak.'
2 juni: Peter van Oijen
In de hoofdrol Peter van Oijen (43) uit Grashoek. Peter en zijn vrouw Thea (42) hebben een drieling (Joyce, Femke en Frank) van 13 en een zoon (Freek) van 10. De drieling heeft een ontwikkelingsbeperking.
Bij de geboorte waren de kinderen 26 weken oud, wogen respectievelijk 700, 800 en 850 gram en waren nauwelijks levensvatbaar. De kans op overlijden was maanden aanwezig. Peter hing na de geboorte de zware functie van directeur van zijn eigen bedrijf aan de wilgen. Het was een moeilijke stap. Een jongensdroom ging in rook op. Hij koos voor de kinderen en heeft daar geen spijt van gehad. Uiteindelijk vond Peter een baan in loondienst. Hij zegt: 'Het was een zeer zware periode. Overleven met elkaar, daar ging het om. We moesten er samen doorheen. Maar uiteindelijk deden we het gewoon. Het overkomt je en je doet het.'
De fysieke problemen waarmee de kinderen te maken kregen, waren gigantisch: hersenbloedingen, blindheid, hart- en longproblemen en nog meer. De kinderen zijn ook verstandelijk beperkt. Maar er speelde nog iets anders. Peter: 'Er kwam ook een ethisch aspect bij kijken: moeten wij de kinderen álle medische zorg geven of alleen de minimale verzorging? Uiteindelijk bleken het drie sterke kinderen te zijn.' Peter kan nog heel emotioneel worden over die eerste periode: 'Er moesten veel beslissingen worden genomen vanwege steeds weer nieuw complicaties. Het heeft maanden geduurd voordat alle kinderen thuis woonden. In die periode hebben Thea en ik veel 'les gehad' in het verzorgen van onze kwetsbare kinderen.'
26 mei: Gonny Corstjens
In de hoofdrol Gonny Corstjens (42) uit Heythuysen. Gonny en haar partner Rick Heijnen (43) hebben twee kinderen, Thiemo (9) en Suzanne (7). Thiemo is hoog begaafd en heeft het syndroom van Asperger, een aan autisme verwante stoornis. Hij is moeilijk voor zichzelf en voor zijn omgeving.
Suzanne heeft het zeldzame Prader Willie syndroom. Ze is verstandelijk beperkt en ook fysiek gehandicapt. Haar impulsen worden niet ontwikkeld. Gonny en Rick hebben alles zelf moeten uitzoeken. Gonny: 'Omdat ik Z verpleegkundige ben, hebben we uiteindelijk onze weg in de (medische) zorg gevonden, maar het was een lijdensweg met veel stress.' Rick en Gonny hebben er bewust voor gekozen dat Gonny praktisch de volledige zorg voor de kinderen op zich neemt. Gonny: 'Ik voel me soms meer hulpverlener dan moeder.'
Op zijn vorige 'onderwijsplek' ondervond Thiemo veel problemen, omdat hij iedereen een aantal stappen voor was. Hij raakte in een sociaal isolement. Gonny: 'Ze hebben hem bijna laten 'verdrinken'. Er was veel onbegrip.' Ze vervolgt: 'Thiemo was toen depressief en suïcidaal. Uiteindelijk is hij op een school in Horn terecht gekomen. Hoewel ook die niet de juiste plek voor hem is, is er nu wel rust. Hij zit in een 'verrijkingsklasje', waar hij met een aantal andere kinderen extra wordt aangesproken op zijn begaafdheid.' Voor Gonny waren de eerste jaren met Suzanne uitermate moeilijk, omdat de artsen de kenmerken van het syndroom niet herkenden. Toen zij begreep dat haar dochter ook gehandicapt was, is Gonny erg boos geweest: 'Waarom ik, zo ging het maar door mij heen.' Kinderen met het Prader Willie syndroom ontwikkelen op enig moment een obsessie voor eten. Gonny: 'Als er geen paal en perk aan wordt gesteld, kunnen zij zich letterlijk dood eten. Daarom ben ik naar Suzanne toe heel consequent als het om eten gaat.'
19 mei: Nettie Boers
In de hoofdrol Nettie Boers (50) uit Herkenbosch (gemeente Roerdalen). Zij is getrouwd met Peter (54). Samen hebben ze drie kinderen. De oudste, Sander (20), heeft de ziekte van Duchenne waardoor langzaam alle spieren worden lamgelegd.
De zorg voor Sander komt op Nettie neer, omdat Peter vanwege zijn werk veel in het buitenland verblijft. Ook Manon (19) en Guido (13) verlenen hand- en spandiensten, maar zij zijn geen mantelzorgers. Nettie licht toe: 'Ik vind dat ook niet per se nodig. Zij moeten immers al zoveel inleveren, want Sander kan nooit alleen worden gelaten.'
Sanders ziekte openbaarde zich toen hij ongeveer vier jaar oud was. Hij viel veel en liep ook stijf. De ziekte kreeg een progressief karakter. Sinds zijn dertiende jaar kan Sander niet veel meer en is hij rolstoel afhankelijk. Sander heeft de mytylschool doorlopen. De meeste mensen met de ziekte van Duchenne hebben een levensverwachting tussen de 20 en 30 jaar. Nettie en Peter hebben met die wetenschap leren leven: 'Dat Sander op termijn zal sterven, druk je weg. Je emoties parkeer je gewoon', zegt Nettie. Voor Manon ligt dat anders. Zij is vaak bang dat er iets gebeurt, of dat Sander misschien zelfs onverwacht zal komen te overlijden. Manon heeft ook moeite met de lichamelijke zorg voor haar broer, vooral met het uitzuigen van zijn luchtpijp. Niettemin wordt zij ingeschakeld wanneer Nettie weg moet. Guido echter vindt het niet moeilijk om met zijn broer om te gaan. 'Ik wil niet dat zij zich verplicht voelen', aldus Nettie.
12 mei: Laur Nelissen
In de hoofdrol Laur Nelissen (70) uit Gronsveld (gemeente Eijsden). Laur is ex-mantelzorger voor zijn vrouw Corrie. Zij is in februari jl. overleden na 108 dagen verzorging en verpleging in hospice Martinus te Mechelen (gemeente Gulpen-Wittem). 'Martinus' is onderdeel van Sevagram Thuiszorg.
Laur is dankbaar en blij dat hij heeft mogen 'werken' met de mensen van het hospice. Hij licht toe: 'De zorg en begeleiding waren in één woord geweldig.' Corrie is 74 jaar geworden. Zij is één jaar ziek geweest. Laur: 'Voor haar ziekte hebben we veel gereisd, door heel Europa.' Volgens Laur 'heeft Corrie haar ziekte heel dapper gedragen. Ik heb nooit een klacht gehoord.' Waar zijn vrouw zich wél grote zorgen om maakte was of Laur, nadat zij er niet meer zou zijn, het zou redden.
Laur en Corrie wisten niet wat een hospice was voordat ze hoorden dat zij ongeneeslijk ziek was. 'Toen we bij 'Martinus' gingen kijken, hadden we er beiden een goed gevoel bij.' Laur heeft veel tijd in het hospice doorgebracht. De laatste veertien dagen voor het overlijden van Corrie was hij er dag en nacht. Ook nu nog gaat hij er geregeld terug. Dat doet hij vooral omdat hij het verlies van Corrie nog niet helemaal heeft kunnen verwerken. Hij maakt dankbaar gebruik van de nazorg die 'Martinus' hem biedt. Laur: 'Ook toen Corrie nog leefde ging ik, soms zelfs 's nachts, naar het hospice wanneer ik 'de kriebels' kreeg. Ik kreeg daar aandacht en ondersteuning.'
5 mei: Hub Moonen
In de hoofdrol Hub Moonen (65) uit Eijsden. Hij is sinds eind jaren '90 mantelzorger voor zijn schoonbroer Rob (47), die het syndroom van Down heeft. Rob woont bij Hub en zijn vrouw in huis.
Hub: 'Vanwege hun gevorderde leeftijd stelden mijn schoonouders op een
gegeven moment de vraag wie tezijnertijd voor Rob zou gaan zorgen. Voor
ons was het een uitgemaakte zaak dat wij de zorg voor hem zouden
overnemen.' Hub is Robs zwager, zijn mentor, huisgenoot en nog veel
meer. Hij houdt alles in de gaten. 'Wanneer mijn vrouw en ik het niet
meer kunnen, is de 'opvolging' al geregeld. Een jongere zus neemt dan
de zorg voor Rob over. Er zal altijd iemand van de familie zijn die
deze zorgtaak kan invullen. Niet echt vreemd in een gezin van 19
kinderen', aldus Hub. Via het Persoons Gebonden Budget (PGB) is er voor
Rob ook extra zorgondersteuning.
De werkplek van Rob is het kunstatelier van Radar uit Maastricht, een
organisatie die kinderen en volwassenen met een beperking ondersteunt.
Daar schildert hij en wordt zijn werk ook verkocht. Rob is tevens
misdienaar in de kerk. Zijn 'dienstrooster' wordt naar Hub ge-e-maild,
die het dan met hem doorneemt. Dagelijks gaat Rob naar het graf van
zijn ouders, waarna hij een van zijn zussen bezoekt en er een kop
koffie drinkt. Iedereen in Eijsden kent Rob. Ondanks zijn beperking zet
Rob zich ook nog in voor een broer van hem. Hij bezoekt deze elke dag
en helpt hem dan onder meer met het aantrekken van steunkousen. Ook
gaat hij elke week naar de apotheek om medicijnen voor zijn broer op te
halen. Rob gaat daar zeer consciëntieus mee om: kan hij zelf niet, dan
zorgt hij voor een vervanger.
28 april: Henk van Rosengarten
In de hoofdrol Henk van Rosengarten (63) uit Blerick. Henk is mantelzorger voor zijn vrouw Lea (60), die dementerend is. Drie jaar geleden werd duidelijk wat er aan de hand was. Eerdere tekenen van vergeetachtigheid en vreemd gedrag werden niet herkend, ook niet door de huisarts.
De dementie is in een korte tijd snel zichtbaar geworden. Henk was drie jaar geleden nog kapitein op een groot containerschip en voer negen maanden per jaar de hele wereld over. Hij had een geweldig leven. De laatste jaren ging Lea mee, omdat hun zoon inmiddels zelfstandig woonde. Nadat duidelijk werd dat Lea ongeneselijk ziek was, heeft Henk van de ene op de andere dag zijn baan opgezegd. 'Mijn werk was mijn hobby, maar Lea had me nodig. Ik wilde er voor haar zijn. Voor Lea vind ik het heel verdrietig dat juist haar de ziekte heeft getroffen. Daar kan ik heel emotioneel onder worden', aldus Henk.
In 2006 werd bij Lea de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Henk heeft toen alles zelf moeten uitzoeken. Van de huisarts had hij meer verwacht. Henk: 'Nu loopt alles goed, maar als je niet mondig bent heb je het nakijken. Niemand maakt je wegwijs. Zoiets praktisch als incontinentiemateriaal, waarom wordt een mantelzorger daarover niet goed geïnformeerd?' Lea woont sinds kort op de gerontopsychiatrische afdeling van verpleeghuis D'n Horstgraaf in Venlo, onderdeel van de Zorggroep Noord-Limburg. Ze is zeer onrustig, roept, mompelt, tikt. Toch heeft Henk niet de indruk dat ze ongelukkig is: 'Het is net een dood vogeltje, maar ze is niet verdrietig. Ze lacht, maar er is geen besef meer.'
21 april: Ria Buysers
In de hoofdrol Ria Buysers (57) uit Nieuwstadt. Ria’s dochter heeft een borderline-problematiek. Deze manifesteerde zich reeds tijdens haar puberteit.
Ze heeft zeer wisselende stemmingen, die nogal eens aanleiding geven tot botsingen met haar moeder. Ook kan ze haar moeder soms erg kwetsen. Samen met haar vriend heeft Ria’s dochter een tweeling van zes maanden. Ria zag zich kort geleden genoodzaakt om de jeugdzorg in te schakelen. Aanleiding waren de constante spanningen en ook hevige ruzies tussen dochter en vriend. Ze was erg bezorgd over het welzijn van haar kleinkinderen.
Ria werkt in de thuiszorg. Ze zegt: ‘Ik ben gewend om te zorgen voor anderen, maar zorgen voor mijn eigen dochter en de kleinkinderen levert veel problemen op’. Als de problemen zich opstapelen in de leefsituatie van haar dochter zit er voor Ria niets anders op dan puin te ruimen. ‘Het is vaak ‘aantrekken en afstoten’, zegt ze. ‘Onze relatie is daardoor zeer wisselend; er zijn goede en slechte tijden.’ Ria en haar man hebben momenteel heel veel steun van een gezinstherapeut van Orbis Medisch en Zorgconcern in Sittard-Geleen. ‘Zij geeft ons handvatten om wat meer afstand te kunnen nemen’, aldus Ria.
14 april: Yasar en Nural Öztürk
In de hoofdrol de familie Öztürk uit Weert. Yasar Öztürk (49) en zijn vrouw Nural (43) zorgen voor zijn ouders, die 'om de hoek' wonen. Ook de zussen van Yasar hebben hun aandeel in de zorg.
Yasar: 'Onze zorg is vanzelfsprekend, het is een vorm van familiezorg. In de Turkse cultuur kent men de term 'mantelzorg' niet.' Aan het woord komt ook Pauline van Hulzen. Zij heeft als adviseur Ouderenzorg veel kennis ontwikkeld op het gebied van familiezorg aan allochtone ouderen. 
Als enige zoon is Yasar naar Turks gebruik de vraagbaak van de familie. Hij en zijn vrouw spreken prima Nederlands. 'Wij zijn als het ware het centraal station', legt Yasar uit. 'Vanuit hier wordt alles geregeld.' Yasar gaat met zijn vader naar de dokter, brengt hem naar de moskee en stimuleert hem om een ommetje te maken. Nural loopt verscheidene keren per dag bij haar schoonouders binnen. Ze doet met haar schoonmoeder boodschappen, helpt met poetsen en doet de administratie. Yasar voelt dat zijn ouders vaak verdrietig zijn. Hij zegt: 'Ze zijn afgesneden van hun wortels en dat doet pijn.' Op 4 april jl. is de zoon van Yasar en Nural getrouwd. Het was een groot bruiloftsfeest, helemaal in de Turkse traditie. 'De hele familie is bij elkaar gekomen, mijn ouders voelden zich heel gelukkig', aldus Yasar.
7 april: Karin Groot
In de hoofdrol Karin Groot (39) uit Beek. Karin en haar man Nico (44) hebben samen drie zoons. Falco (11), de oudste, is een normaal begaafd kind met een aan autisme verwante stoornis (PPD-NOS).
Dit werd indertijd door het RIAGG Maastricht vastgesteld. Max (8) is de jongste zoon. Hij heeft diabetes type 1. Stijn (9) is het middelste kind. Karin heeft er voor gekozen het grootste gedeelte van de zorg voor de jongens op zich te nemen. Zij heeft haar baan als bouwkundig ingenieur opgezegd toen bleek dat Max diabetes had. Stijn voelt zich er vaak wat 'tussenin zitten' en heeft er soms wel moeite mee dat zijn broertjes 'anders' zijn. 'Hij schaamt zich er wel eens voor', zegt Karin.
Ze voegt eraan toe:'De twee anderen vragen zo veel tijd dat we erop moeten letten dat Stijn geen aandacht tekort komt.' Sinds Karin haar baan heeft opgezegd, is zij fulltime moeder én mantelzorger. Het combineren van zorg en werk was simpelweg niet meer mogelijk. Bij haar beslissing om met werken te stoppen heeft ook meegespeeld, dat in de praktijk bleek dat de kinderen gebaat waren bij 'rust, reinheid en regelmaat'. Karin: 'De drie R's zijn vooral belangrijk voor Falco. Hij wordt boos als hij de controle verliest over de situatie.'
31 maart: Wim Hulscher
In de hoofdrol Wim Hulscher (68) uit Klimmen. Hij is de mantelzorger van zijn vrouw Tonny (62). Zij werkte als hoofdverpleegkundige binnen de jeugdgezondheidszorg.
Tonny is in 1994 overspannen geraakt en daarna is het met haar nooit meer goed gekomen. Op een gegeven moment is bij Tonny manische depressiviteit geconstateerd. Inmiddels is haar situatie gestabiliseerd, omdat zij zich strikt aan haar medicatie houdt. Naderhand heeft Tonny een bacteriële infectie in de hersenen opgelopen waardoor ze blijvend lichamelijk gehandicapt is geworden. Wim was in zijn werkzame leven fotograaf. Ook hij heeft te kampen gehad met grote fysieke problemen, met name aan het hart. Hij zegt: 'Of ik een mantelzorger ben? Ach…., Tonny zou het ook voor mij hebben gedaan.'
Voordat Tonny's toestand stabiliseerde, durfde zij niet meer de straat op te gaan. Vaak ook sloot zij zich op, gooide ze zomaar dingen weg en kon ze zonder enige aanleiding boos worden. Door het consequent innemen van de voorgeschreven medicatie is een belangrijke mate van stabiliteit opgetreden. Dat heeft Tonny in staat gesteld om jarenlang zeer actief te zijn als ervaringsdeskundige. In samenwerking met het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) heeft zij huiskamergroepen opgezet voor mensen die, net als zij, lijden aan een psychiatrische aandoening. Het taboe bespreekbaar maken vond ze heel belangrijk, juist ook voor lotgenotengroepen van naasten. De bacteriële infectie in de hersenen, met een lichamelijke handicap als blijvend gevolg, heeft haar echter genoodzaakt om haar activiteiten als ervaringsdeskundige te beëindigen. Geregeld gaat Tonny naar het azM voor een gesprek en voor medicatie. Wim begeleidt haar dan altijd trouw. Wim is, ondanks wat allemaal op zijn pad is gekomen, een blijmoedig mens. Hij vindt de zorg voor zijn vrouw vanzelfsprekend.
24 maart: Nic Luijten
In de hoofdrol Nic Luijten (62) uit Maastricht. Hij is de mantelzorger van Maria (59) van wie hij tien jaar de partner is. Zes jaar geleden werd bij Maria borstkanker geconstateerd. Er waren uitzaaiingen naar de klieren. Ze kreeg toen chemotherapie.
Met zijn werkgever had Nic geregeld dat hij een paar dagen per week
thuis kon werken. Het leek erop dat Maria 'schoon' was, maar in
augustus 2008 is bij haar opnieuw borstkanker vastgesteld, ook nu met
uitzaaiingen. Ze ondergaat thans een nieuwe therapie. Hoewel ze
ongeneeslijk ziek is verklaard, houdt Nic er de moed in. Hij zegt: 'Ik
wil haar mentale rots in de branding zijn. Nu ik in de VUT zit heb ik
tijd en wil ik alles zélf voor Maria doen.'
Behalve dat Nic Maria's mentale steun en toeverlaat is, houdt hij zich
ook bezig met de dagelijkse werkzaamheden die hij voorheen nooit hoefde
te doen, zoals wassen, poetsen en koken. Maria heeft op diverse plekken
in huis briefjes opgehangen om hem daarbij te helpen. Ook begeleidt Nic
Maria naar het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) voor de
chemotherapie of voor een bezoek aan de oncoloog. Nic wil geen hulp van
anderen. Meermaals is die aangeboden, maar hij wil alles zelf doen. Hij
vindt het de normaalste zaak van de wereld om voor Maria te zorgen.
Volgens Maria is haar toestand op dit moment redelijk gestabiliseerd.
Ze kan weer heel veel zelf en ogenschijnlijk is aan haar niets meer te zien.
17 maart: Jeanne Unlandt
In de hoofdrol Jeanne Unlandt (66) uit Weert. Zij zorgt voor haar man (72), die de ziekte van Parkinson heeft. Ook heeft hij diabetes en is hij nagenoeg blind. De heer Unlandt heeft bovendien enkele tia's gehad en hij begint vergeetachtig te worden. Zelf heeft Jeanne twee mislukte herniaoperaties achter de rug.
Fysiek is het ook met haar dus niet 100% gesteld. Jeanne heeft zeven jaar thuiszorg gehad gedurende een aantal uren per dag. Deze is echter stopgezet. Dit blijft haar dwarszitten. Strijdvaardig zegt ze: 'Volgens mij is het een doodgewone bezuinigingsmaatregel. Aan de situatie bij ons thuis is immers niets veranderd. Hebben wij soms al die tijd ten onrechte thuiszorg gehad? Ik laat het er niet bij zitten en ik ben in de pen geklommen.'
De zorg voor haar man is intensief, niet alleen geestelijk, maar ook en vooral lichamelijk. Dat laatste met name door de mislukte herniaoperaties die Jeanne heeft ondergaan. Sinds kort is er via het Persoons Gebonden Budget (PGB) van haar man weer sprake van zorg. Daarnaast komt een vrijwilliger één keer per week gedurende twee uur. Deze vrijwilliger, die werkzaam is bij de gemeente Weert, heeft in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) vrijstelling om mantelzorgers te ondersteunen. Het project loopt nog tot 2010. Daarna hoopt de gemeente dat ambtenaren een klein stukje van hun eigen vrije tijd zullen gaan inzetten als vrijwilliger.
10 maart: Leon Merken
In de hoofdrol Leon Merken (56) uit Maastricht. Hij is mantelzorger voor zijn vrouw Henny (57), die meerdere beroertes heeft gehad. Leon is fulltime werkzaam bij de NS als machinist. Zijn diensten zijn onregelmatig.
Hij merkt dat hij nooit met een gerust hart van huis gaat. Er kan immers altijd wat gebeuren. Henny is ook erg angstig. Vaak belt Leon vanuit de trein met een 'smoesje' naar haar. Hij zegt: 'Ik maak me dikwijls zorgen over haar. Ik wil weten hoe het met Henny is. Heeft ze haar medicijnen ingenomen, zal ze niet vallen?' Leon vindt het een geruststelling dat zijn vrouw sinds kort enkele dagen per week naar een activiteitencentrum gaat. 'Daar wordt zij immers goed opgevangen.'
Leon ondervindt dagelijks dat er veel op hem neerkomt. Hij licht toe: 'Je bent nooit klaar: wassen, strijken, koken, boodschappen doen enzovoort. En dat alles naast een volledige baan. Maar dat doe je gewoon voor elkaar.' Vooral de beginperiode vond hij erg moeilijk. Hij legt uit: 'Ik stond er alleen voor. Toen Henny uit het ziekenhuis werd ontslagen, wist ik bijvoorbeeld niet waar ik allerlei informatie kon halen.' De laatste maanden heeft Leon veel tijd gestoken in het aanvragen van een Persoons Gebonden Budget (PGB). Hij legt uit: 'Het is zo vreselijk ingewikkeld. Tot overmaat van ramp is de aanvraag nog afgewezen ook. Nog niet zo lang geleden werd het mij allemaal teveel en ben ik korte tijd thuis geweest.' Een zorgverlener suggereerde hem om wat meer aan zichzelf te denken om het zo beter te kunnen volhouden. 'Maar hoe?', zo vraagt hij zich af. 'Het is makkelijk praten.'
3 maart: Tineke Mulders
In de hoofdrol Tineke Mulders (48) uit Mook. Zij zorgt voor haar
vergeetachtige moeder (80), die bij haar in de buurt woont. Tineke
heeft twee zonen. Zes jaar geleden verloor zij haar man voor wie zij
ook intens heeft gezorgd.
Tineke combineert de zorg voor haar moeder
met een fulltime dienstverband bij de politie als trajectbegeleider en
procesbewaker met studenten en leidinggevenden. Als geen ander weet
Tineke wat het is om mantelzorger te zijn. Ze zegt: 'Het is zwaar, maar
je wordt er ook rijk van.'
De zorg van Tineke bestaat hierin dat zij elke dag contact heeft met haar moeder. Daarnaast doet ze de boodschappen en verzorgt ze de administratie. Ook begeleidt ze haar moeder bij het bezoek aan de dokter. In het weekend kookt zij voor haar. In combinatie met een volledige dienstbetrekking bij de politie is dat zwaar. Tineke's zus Henny woont in Brabant en is elke dinsdag bij de moeder. De vader van Tineke en Henny is vorig jaar overleden en hun moeder heeft het daar nog altijd moeilijk mee. Ze is nog dagelijks met haar man bezig. Daardoor is zij ook heel afhankelijk geworden. Moeder heeft kort geleden haar woning verruild voor een verzorgingsflat. Vaak gaat Tineke met haar moeder naar de vroegere woning, waar zij veel herinneringen heeft liggen.
17 februari: Carlijn en Marion Smits
Een dubbelportret van Carlijn Smits (14) en haar moeder Marion (42) uit Kessel. Marion heeft multiple sclerose. Haar twee zonen Daan (11) en Stijn (8), broertjes van Carlijn, hebben een vorm van autisme. Carlijn heeft het als oudste niet makkelijk, maar haar moeder is ongelooflijk trots op haar.
Op school (HAVO) heeft Carlijn spreekbeurten gegeven over de situatie bij haar thuis. Ze zegt: 'Ik vind het belangrijk om daar open over te zijn. Vroeger was ik wel eens verdrietig, maar dat is verleden tijd.' En over de hulp die ze thuis geeft zegt ze :'Ik vind het logisch dat ik de handen uit de mouwen steek. Ik heb daar geen enkele moeite mee.'
In 2003 is bij Marion multiple sclerose geconstateerd. Carlijn was toen 9 jaar oud. Moeder en dochter zijn goede vriendinnen van elkaar. Ze gaan geregeld op stap, Marion in de rolstoel en Carlijn erachter. Marion zegt: 'Ik vind dat echt stoer van Carlijn. Ik ben trots op haar, ze doet het heel goed. Ze zorgt ook voor een bepaalde rust thuis.' Carlijn merkt op: 'Ik vind het best leuk om met mijn moeder rond te lopen. Ik schaam me daar niet voor.' Ook al draagt Carlijn geen echt grote verantwoordelijkheden - ze helpt onder meer in het huishouden en doet weleens boodschappen -, volgens haar moeder is het voor Carlijn vooral mentaal zwaar.
Marion: 'Nu de jongens ouder worden vragen zij meer aandacht en zorg. Carlijn helpt hen geregeld met hun huiswerk en gaat ook wel eens met Daan en Stijn winkelen of een ijsje eten. En daarmee neemt ook de mentale druk op haar toe. Wat Carlijn voor ons doet vind ik óók een vorm van mantelzorg. Ik houd overigens scherp in de gaten dat Carlijn niet wordt overvraagd.' Carlijn is dol op dansen. Op vrijdagvonden danst ze met een demonstratieteam wedstrijden. Over haar toekomst zegt ze: 'Ik ben al mijn hele leven geconfronteerd met autisme. Later wil ik met autistische kinderen gaan werken.'
10 februari: Hub Hodiamont
In de hoofdrol Hub Hodiamont (53) uit Valkenburg. Hij zorgt voor zijn vrouw Marion (52), die multiple sclerose heeft in combinatie met zware epilepsie. Hub zegt: ‘Het is de liefde voor Marion die maakt dat ik de zorg voor haar kan volhouden. Ik heb voldoende levensvreugde om de zware zorg steeds maar weer te kunnen opbrengen. Maar van het gevecht van de bureaucratie, daar word ik erg moe van.’
De combinatie van multiple sclerose en epilepsie komt weinig voor. Reden waarom Marion veel onderzoeken heeft ondergaan. Hub: ‘Door de zware epileptische aanvallen heeft mijn vrouw ook neurologisch veel schade aan de hersenen opgelopen. Ze is rolstoelafhankelijk en haar korte termijn geheugen is slecht.’ De ziekte heeft zich 10 jaar geleden agressief geopenbaard, maar de eerste verschijnselen waren er al toen Marion nog jong was. Hub, als kwaliteitsbewaker werkzaam in de voedingsdistributie, en Marion hebben drie kinderen en twee kleinkinderen.
Marion gaat twee dagen per week naar een verpleegkliniek en drie dagen naar een dagbesteding voor haar sociale contacten. Hubs stem wordt feller wanneer de vele indicaties, die telkens weer in kaart moeten worden gebracht, ter sprake komen. De hele papierwinkel is hem een doorn in het oog: ‘Het gevecht met de bureaucratie is erg vermoeiend. Als zorg voor je naasten een opgelegde taak wordt, en daar gaat het naartoe, dan mogen ze het voor een mantelzorger wel een stuk eenvoudiger maken.’ Ook vindt hij dat de overheid de informele zorg nog veel te weinig serieus neemt. ‘Het is veel papierwerk en je moet hard knokken voor dingen waar je gewoon recht op hebt. Je moet wel heel mondig zijn om dat voor elkaar te krijgen.’ Hub zingt met ontzettend veel plezier in een mannenkoor. ‘Zingen is een prima manier om je te ontspannen’, aldus Hub. In 2008 werd hem de gemeentelijke Mantelzorgprijs toegekend.
3 februari: Sylvia Driessen
In de hoofdrol Sylvia Driessen (53) uit Sevenum. Zij zorgt samen met haar man Leo (53) voor hun ernstig gehandicapte zoon Kevin (26). Beide ouders staan positief in het leven. Ondanks het begrijpelijke verdriet dat ze hebben gehad, hebben ze op een gegeven moment de knop omgedraaid.
Sylvia: ‘Wij zijn trots op onze zoon en hebben het goed samen. Voor een moeilijk verhaal moet je niet bij ons zijn. Ik vind het heel belangrijk om te laten zien dat mantelzorg niet zielig is.’ Kevin heeft een zeldzame stofwisselingsziekte. Lichamelijk en verstandelijk is hij niet ouder dan een kind van één jaar.
Na lang wikken en wegen hebben Sylvia en Leo besloten om nog een kind te krijgen. Zoon Marvin (22) woont buitenshuis. ‘Wij zijn trots op Kevin’, zegt Sylvia. ‘Hij maakt deel uit van ons gezin en er zijn geen taboes. Hij is bij alles aanwezig en gaat overal mee naartoe als dat ook maar even kan. Ons kind mag gezien worden.’ Sylvia en Leo voelen zich op de eerste plaats ouder en pas daarna mantelzorger. Zij hebben altijd gewild dat Kevin thuis zou wonen. Omdat ze de regie volledig in eigen hand willen houden, maken zij gebruik van een Persoons Gebonden Budget (PGB) waardoor zíj bepalen wie de zorg aan Kevin levert en wanneer.
27 januari: Nicole Schepers
In de hoofdrol Nicole Schepers (46) uit Elsloo. Sinds 1993 is zij mantelzorger voor haar man Paul (46), nadat hij werd aangereden door een dronken automobilist en daarbij ernstig hersenletsel opliep. Nicole heeft lang geworsteld met een dilemma. Aan de ene kant heeft zij altijd voor Paul willen zorgen, omdat er liefde voor elkaar is en zij elkaar al zo lang kennen. Maar daar staat tegenover dat zijn persoonlijkheid is veranderd. Nicole: 'Ik ben mijzelf helemaal kwijt geraakt. De last op mijn schouders is te zwaar geworden.'
Paul was 31 jaar toen hij op de fiets werd aangereden door een dronken automobilist. Hij liep ernstig hersenletsel op. Hun eerste kind was een paar maanden oud. Na twee jaar revalidatie keerde Paul weer terug naar huis. Hij en Nicole hadden altijd al een tweede kind willen hebben en dat kwam er uiteindelijk ook. ‘Een godsgeschenk’, aldus Nicole. ‘Paul’, zo zegt zij, ‘is uitgegroeid van kasplantje – als een baby, zo moest hij letterlijk alles weer leren - tot een ‘manskind’. In feite heb ik dus drie kinderen gehad om voor te zorgen.’ Sinds oktober 2008 woont Paul niet meer thuis. Nicole heeft echtscheiding aangevraagd.
Ze zegt: ‘Er was al lang geen sprake meer van een volwaardige man/vrouw-verhouding. Niettemin was het voor mij een heel moeilijke beslissing waar ik lang mee geworsteld heb. De stap die ik heb gezet, hield namelijk ook in dat Paul niet meer thuis kon blijven wonen. Hij wilde dat zelf trouwens ook niet. Ik zal echter altijd voor Paul blijven zorgen en hem nooit in de steek laten.’
20 januari: Heidi Willems
Karel Hutgens (56) heeft een hoge dwarslaesie. Toen Karel drie jaar geleden in een ziekenhuis werd opgenomen, werden hij en verpleegkundige Heidi Willems (39) verliefd op elkaar. Vrij snel daarna zijn ze gaan samenwonen.
Beiden hebben kinderen uit een eerder huwelijk. De drie zoons (7, 9 en 11jaar) van Heidi wonen bij haar en Karel. Zij zijn eraan gewend dat hun moeder voor Karel zorgt. Karel heeft een Persoons Gebonden Budget (PGB) en hiervan wordt Heidi betaald. Heidi werkt nog twee dagen per week in een instelling.
Over de handicap van Karel merkt zij op: 'Zolang zijn persoonlijkheid maar niet verandert, is er niets aan de hand.' Volgens Karel is zijn leven enorm veranderd door zijn partner en de kleine kinderen. Heidi en Karel vinden hun kinderen veel belangrijker dan zijn dwarslaesie. Ook de gesprekken die ze samen voeren en naar muziek luisteren zijn in hun ogen waardevolle elementen in hun relatie. Heidi zegt dat mensen zich vaak afvragen hoe zij op iemand kan vallen met een dwarslaesie. 'Mijn gevoel', zegt ze, 'dáár gaat het om. Het is míjn leven.'.
13 januari: Wendy de Coninck
Wendy de Coninck (20) is mantelzorger van haar vader (50), bij wie ze inwoont. Haar ouders zijn acht jaar geleden gescheiden en hebben geen contact meer.
Bij Wendy's vader is in 1988 multiple sclerose vastgesteld en sinds 2006 is hij volkomen bedlegerig. Hij heeft 24 uurs zorg, die wordt betaald uit een Persoons Gebonden Budget (PGB). Ook wordt hij geregeld bezocht door een vrijwilligster van Thuishulpcentrale De Brug uit Geleen. De mantelzorg van Wendy, in haar dagelijks leven fulltime dokterassistente, bestaat uit een aantal alledaagse dingen, zoals koken, afwassen, wassen, strijken en boodschappen doen.
Zij zegt: 'Ik vind het zorgen voor vader vanzelfsprekend. Het is altijd zo geweest. Maar mentaal is het af en toe best moeilijk. Vooral maak ik me zorgen over zijn geestelijke achteruitgang. Ik ben best bang voor de toekomst. Als vader naar een verpleeghuis zou moeten, vind ik dat echt verschrikkelijk.' Wendy praat hier veel over met vriendinnen en met haar moeder, met wie ze nog contact heeft. Ze zou wel eens een pauze willen. Wendy is uitgenodigd om mee op skivakantie te gaan, maar ze weet nog niet of ze dat doet want ze wil haar vader niet alleen laten.
6 januari: Jannie Tusveld
Wim Tusveld (64) uit Venlo lijdt al 13 jaar aan het Locked-in syndroom, waardoor hij 24 uur per dag afhankelijk is van mantelzorg. Deze wordt primair gegeven door zijn vrouw Jannie (63, foto).
Wim was van het ene op het andere moment volledig verlamd. Hij is helemaal bij bewustzijn, maar kan zijn spieren nauwelijks meer gebruiken. Door zijn vechtersmentaliteit is hij er, samen met zijn vrouw, in geslaagd om weer tot op zekere hoogte aan het leven deel te nemen. Jannie heeft veel zelf moeten uitzoeken. Ze zegt: 'Je moet overal voor knokken en hobbelt voortdurend van het een naar het ander. Ook bedelen voor hulp en voor aanpassingen voor Wim is aan de orde van de dag. Dat vind ik het zwaarste aan mijn taak als mantelzorger. Ik heb ervaren dat je in moeilijke tijden je familie en vrienden leert kennen. Er vallen er veel af.'
